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武少民

12月22日，由天津医科大学肿瘤病院儿童肿瘤科垄断，神母阳光家园经办的“让梦念念起航”——病友碰面会行动在天津医科大学肿瘤病院奏凯举办。本次行动邀请了以儿童肿瘤科赵强教授率领的多学科众人团队，通过线下与线上直播的样貌，与神经母细胞瘤患儿家庭进行面对面的交流与讨论。

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外恶性实体瘤，发病数约占我国扫数儿童恶性肿瘤的8%～10%。患者年级频繁在15岁以下，近一半患者发病时不到2岁。我国每年约有3000名儿童被会诊为神经母细胞瘤。患儿相配家庭频频濒临着千里重的养息压力和热沈职守，也对环球卫生带来了严峻的挑战。

国务院政府特地津贴众人、国度卫生健康委儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）众人委员会副主任委员、天津医科大学肿瘤病院儿童肿瘤科赵强教授，算作宇宙神经母细胞瘤配合组的牵头东说念主，组织制订国内儿童神经母细胞瘤诊疗众人共鸣和CACA指南，对儿童神经母细胞瘤的诊疗有着潜入的表面说合和临床推行教化。在此次交流会上，赵强教授相配他五位众人就前期问卷搜集到的患儿家长柔软的儿童神经母细胞瘤的会诊、养息、随访等49个问题进行了潜入的探讨息争答。

来自核医学科的刘建井大夫用阳春白雪的谈话为民众先容了PET-CT及123I-MIBG等辐射性核素查验在神经母细胞瘤诊治中的重大作用和价值。他强调，这些影像查验本事不仅未必匡助大夫精确会诊病情，还能提供肿瘤分子层面的信息，为患儿制定个性化养息决策提供依据。同期，刘建井教授也提醒民众，核医学查验虽有一定的辐射，但儿童的辐射剂量低于成东说念主，其可能形成的风险要远低于公众平日的领会，没必要盲目恐慌。

放疗科的王琦大夫指出，放疗在神经母细胞瘤养息中具有重大作用，通过合理诈欺放疗本事，不错增多局部适度率、减少放疗副响应。放疗本事的突出也使得放疗劝诱的精度和后果抑制进步。关于神经母细胞瘤的近期和远期放疗副响应，王琦教授请示患儿家长，在放疗经由中，需要对患儿进行热沈指点，匡助他们贯通养息经由，舒缓他们的慌乱和恐惧。

儿童肿瘤科副主任李璋琳教授良好先容了会诊神经母细胞瘤所需的各项查验，强调了基因检测和细微残留病灶查验的重大性。李教授请示纷乱患儿家长在结疗后，要属意随访查验的时候和查验技俩。李璋琳教授指出，神经母细胞瘤的预后受到多种身分的影响，这些身分复杂且各种。

曹嫣娜大夫强调了神经母细胞瘤全程惩办的重大性，指出抽象诊疗是进步疗效的要道。关于初治神经母细胞瘤，需要进行轨范养息，包括劝诱养息、牢固养息和守护养息。关于复发难治型神经母细胞瘤，则需要选用精确养息，凭证不同复发部位制定相应的养息决策。

李杰大夫则探讨了免疫养息及面前新疗法在神经母细胞瘤养息中的诈欺。她潜入解析了神经母细胞瘤的免疫特质和面前的养息近况，良好先容了免疫养息的不良响应及迂腐设施。

临了，李忠元大夫先容了儿童肿瘤科临床进修相干的实质，特殊是在神经母细胞瘤方面的说合技俩。他强调了科研在医学中的重大性和价值，也让家长们对临床进修有了更潜入的了解和意志。

专题讲座之后，一场潜入而温馨的面对面相易在医疗众人和患者之间张开。这场一双一筹商就业，为患儿的康复之路注入了更多的关爱与专科指导。

“让梦念念起航”不单是是一个寓意但愿和援助的标语，更是对扫数神经母细胞瘤患儿相配家庭的一种激发和道喜。今后，儿童肿瘤科将不时相连社会资源，通过愈加丰富的就业样貌，柔软患儿及患儿家庭的的热沈愫受和精神需求，为这些孩子和他们的家庭带来更多的但愿和力量。

赵强教授请示，神经母细胞瘤多源于交感神经系统的肿瘤，患者年级频繁在5岁以下，近一半患者发病时不到2岁。神经母细胞瘤常见于肾上腺或腹膜后，早期症状不赫然开云(中国)Kaiyun官方网站，加上患儿年级相对较小，谈话抒发存在进犯，是以不易早期发现。但若是家长能防护不雅察，仍是有契机发现可疑体征的，如患儿出现不解原因骨痛、腹部膨隆、熊猫眼、贫血、面色惨白、走路不稳、多发皮下结节、肿块、霍纳抽象症等症状，请尽早到病院查验就诊，从而把合手最好养息时机，关于早期发现的神经母细胞瘤，挽救率可超七成。